Neuromuscular, Gangguan Saraf Otot yang Bisa Menyerang Bayi

Ari mengungkapkan, selain memang terdapat gejala umum pada penderita nyeri saraf otot tersebut, terdapat gejala yang lebih spesifik. 

“Seperti kelemahan otot, tidak kuat beraktivitas, pengecilan ukuran otot, pembesaran otot, keram, nyeri otot, dan sebagainya,” ungkap Ari.

Biasanya seseorang yang kuat menjalani aktivitas, ketika saraf otot ini terserang, bisa tidak bisa melakukan sesuatu secara tiba-tiba. Seperti tiba-tiba tidak bisa menaiki anak tangga, tidak bisa berjalan dengan benar, malah tidak bisa bangun dari tidur atau dari posisi duduk.

Hingga saat ini, penyakit neuromuskular memang belum menjadi perhatian banyak orang, karena disepelekan bahkan dianggap sebagai penyakit langka. Padahal, gejala-gejala penyakit ini termasuk umum dialami. Apabila ditangani segera, kelumpuhan dapat dihindari.

“Selain kebas dan kesemutan, kondisi seperti gangguan bicara, tubuh lemas terus menerus, nyeri otot tanpa sebab yang jelas, hingga kelopak mata yang turun sebelah juga bisa menandakan adanya gangguan pada otot yang disebabkan karena gangguan saraf,” tutur Ari.

Neuromuscular bisa disebabkan dari banyak faktor. Menurut Ari, penyebab utama bisa karena genetik atau turunan. Makanya, penyakit saraf otot ini bisa muncul saat bayi, termuda adalah berusia 3 bulan. 

“Lalu bisa muncul juga pada saat sudah remaja, dewasa, bahkan sudah tua. Ada pasien yang baru terkena neuromuscular ketika berusia 60 tahun. Setelah dicek, tegak diagnosanya karena genetik,” terang Ari.

Risiko lain yang bisa menjadi penyebab adalah menikah dengan keluarga dekat. Misalkan menikah dengan sepupu jauh ataupun dekat. Sehingga meningkatkan risiko melahirkan anak dengan kelainan genetik.

“Bisa saja menikah dengan yang tidak memiliki hubungan darah, tapi masih kemungkinan terkena kelainan genetik ini. Makanya penting untuk screening pranikah, sehingga mengetahui adakah penyakit bawaan yang bisa saja diturunkan ke anak,” katanya.

Penyebab lain dari munculnya neuromuscular adalah bisa karena mal-nutrisi, autoimun, gangguan hormon, gangguan ginjal, diabetes, liver, hingga adanya kanker. Sehingga dibutuhkan berbagai pengecekan untuk menegakan diagnosa.

Sementara itu, President Director Mandaya Hospital Group, dr. Benedictus Widaja mengatakan, penyakit neuromuscular ini banyak diderita oleh tokoh publik dunia, seperti diva dunia, Celine Dion, yang terkena neuromuscular disorder tipe Stiff Perdon Syndrom, sehingga membuatnya sempat tidak bisa berjalan dan bernyanyi lagi di atas panggung. 

"Belum lagi tipe neuromuscular disorder Amyotrophic Lateral Sclerosis, yang diderita ilmuan ternama asal Inggris, Stephen Hawking. Sehingga membuatnya lumpuh sejak usia 20 tahun, berada di kursi roda hingga akhir hayatnya," jelasnya.

Selain masuk dalam tipe-tipe yang langka, neuromuscular disorder tersebut juga ada yang bertipe umum dan sering dijumpai. Seperti saraf kejepit atau HPN yang sering kali menimpa orang tua atau usia muda dengan intensitas mobilitas tinggi.

“Sehingga, berbeda tipe neuromuscular disorder berbeda juga pengobatan, treatment. Sehingga, Mandaya telah mengumpulkan tim dokter yang passion-nya di saraf otot. Bisa mengobati dengan tepat, presisi, karena kalau diagnose salah, maka pengobatannya tidak tepat,”tutur Ben.

Berangkat dari kepedulian terhadap penyembuhan penyakit langka ini, Rumah Sakit Mandaya mengumpulkan sekitar 20 dokter spesialis dan subspesialis saraf, untuk mendirikan Neuromuscular Center di rumah sakitnya. Pusat layanan ini berfokuskan pada penyakit-penyakit yang menyerang otot akibat adanya gangguan pada saraf di tubuh.

“Kami beruntung dapat bekerjasama dengan dokter Luh Ari dan tim yang memiliki spesialisasi penyakit otot akibat gangguan saraf yang menyebabkan nyeri otot, kelemahan hingga kelumpuhan anggota gerak seperti tangan, kaki. Mandaya Royal Hospital Puri sangat bangga dapat menyatukan dokter spesialis otot yang sangat jarang di Indonesia dengan teknologi canggih seperti alat Advanced EMG Single Fiber, Evoked Potential Test, MRI Neuro Sensitive hingga Laboratorium Genetik DNA yang sebelumnya pasien harus ke Singapura untuk mendapatkannya, sekarang sudah bisa di Indonesia, di Mandaya dengan biaya yang jauh lebih terjangkau,” kata Erwin.

Seringkali orang-orang yang merasakan keluhan terkait neuromuscular, membutuhkan waktu lama untuk mendapatkan diagnosis yang pasti terkait penyakitnya, biasanya sekitar 5 hingga 30 tahun. Dengan adanya tim dokter dan fasilitas yang mumpuni, diharapkan para pengidap penyakit-penyakit neuromuskular bisa segera mendapatkan diagnosis yang tepat.

"Sehingga mendapatkan terapi maupun obat-obatan yang tepat, karena akan sangat berbahaya apabila pasien mendapatkan salah diagnosa dan mendapatkan terapi pengobatan yang salah," jelasnya.

Mandaya Royal Hospital juga berkomitmen untuk membantu lebih banyak pengidap penyakit otot dan saraf lebih cepat mendapatkan diagnosis. Bekerjasama dengan Widaya Foundation, Mandaya menggelontorkan dana hingga Rp500.000.000 untuk membantu para pasien-pasien yang membutuhkan akses tes genetik langka di Indonesia.

“Dengan adanya bantuan ini, kami berharap bisa membuka akses bagi siapapun yang membutuhkan tes genetik, sehingga bisa mendapatkan penanganan segera. Kalau dulu untuk tes ini hanya bisa di luar negeri, tapi sekarang kita sudah bisa di Mandaya Indonesia dan prosesnya juga cepat, hanya ambil sampel darah saja,” jelas Erwin Suyanto, Public Relation Director of Mandaya Hospital Group.

Pusat Neuromuscular Mandaya ini merupakan bagian dari Pusat Unggulan Saraf Mandaya Royal Hospital Puri yang sudah memiliki pusat layanan Bedah Saraf & Saraf Kejepit, Pain & Migraine Center, Tumor Otak & Aneurysm Center, Cognitive & Insomnia Center hingga Pusat Perkembangan Saraf Anak. Ini merupakan wujud keseriusan rumah sakit yang pernah dinobatkan sebagai “Hospital of The Year” oleh Health Care Asia Awards Tahun 2023 ini dalam memberikan pelayanan terbaik terkait penyakit saraf.

Sebagai salah satu rumah sakit swasta yang menjadi pusat rujukan nasiona, Mandaya terus mengembangkan pelayanan terhadap para pasien, salah satunya fasilitas bagi pasien-pasien yang berasal dari luar kota, luar pulau hingga luar negeri.

“Mandaya sudah sejak lama memang punya layanan khusus untuk pasien-pasien dari luar kota. Kita punya program penjemputan khusus dari dan ke Bandara, Stasiun, atau bahkan rumah pasien. Kita juga punya penginapan khusus untuk keluarga di lantai 8, jadi jika pasiennya butuh rawat inap, keluarga yang tidak bisa ikut menginap di kamar rawat pasien, bisa tidur di fasilitas kamar khusus keluarga pasien yang kita sediakan,” tutup Erwin.